Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares
Existe poca literatura sobre investigaciones cualitativas que muestren opiniones y preferencias sobre el final de la vida de pacientes afectados por enfermedades neuromusculares (ENM) y el acompañamiento de los profesionales de la salud. El presente trabajo tiene como objetivo conocer las vivencias...
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| 格式: | Monograph |
| 語言: | 西班牙语 |
| 出版: |
Madrid
Real Patronato sobre Discapacidad
2019
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| 主題: | |
| 在線閱讀: | Enlace web |
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| 總結: | Existe poca literatura sobre investigaciones cualitativas que muestren opiniones y preferencias sobre el final de la vida de pacientes afectados por enfermedades neuromusculares (ENM) y el acompañamiento de los profesionales de la salud. El presente trabajo tiene como objetivo conocer las vivencias y necesidades biopsicosociales de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en la fase avanzada de la enfermedad, con el fin de ofrecer una atención integral que ayude a mejorar su calidad de vida y a planificar el tipo de atención deseado.<br><br> La metodología que se ha seguido para este estudio ha sido la cualitativa fenomenológica y la técnica de recogida de datos ha sido la entrevista semiestructurada. Para conocer el grado de acuerdo en referencia a estas necesidades por parte de familiares y pacientes de otras comunidades autónomas, posteriormente se han sometido a la técnica de consenso Delphi.<br><br>Del estudio se desprende la importancia de acompañar a los pacientes afectados por una ENM, sus padres y cuidadores a tomar decisiones compartidas junto con el equipo de salud sobre los cuidados en la etapa de final de vida. |
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| 實物描述: | 60 p. |