Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares
Existe poca literatura sobre investigaciones cualitativas que muestren opiniones y preferencias sobre el final de la vida de pacientes afectados por enfermedades neuromusculares (ENM) y el acompañamiento de los profesionales de la salud. El presente trabajo tiene como objetivo conocer las vivencias...
محفوظ في:
| المؤلف الرئيسي: | |
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| مؤلفون آخرون: | |
| التنسيق: | Monograph |
| اللغة: | الإسبانية |
| منشور في: |
Madrid
Real Patronato sobre Discapacidad
2019
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| الموضوعات: | |
| الوصول للمادة أونلاين: | Enlace web |
| الوسوم: |
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| الملخص: | Existe poca literatura sobre investigaciones cualitativas que muestren opiniones y preferencias sobre el final de la vida de pacientes afectados por enfermedades neuromusculares (ENM) y el acompañamiento de los profesionales de la salud. El presente trabajo tiene como objetivo conocer las vivencias y necesidades biopsicosociales de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en la fase avanzada de la enfermedad, con el fin de ofrecer una atención integral que ayude a mejorar su calidad de vida y a planificar el tipo de atención deseado.<br><br> La metodología que se ha seguido para este estudio ha sido la cualitativa fenomenológica y la técnica de recogida de datos ha sido la entrevista semiestructurada. Para conocer el grado de acuerdo en referencia a estas necesidades por parte de familiares y pacientes de otras comunidades autónomas, posteriormente se han sometido a la técnica de consenso Delphi.<br><br>Del estudio se desprende la importancia de acompañar a los pacientes afectados por una ENM, sus padres y cuidadores a tomar decisiones compartidas junto con el equipo de salud sobre los cuidados en la etapa de final de vida. |
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| وصف مادي: | 60 p. |