Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España

El Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras en España se configura como una obra de referencia y consulta para entenderlas implicaciones de estas patologías, cómo es su abordaje, las necesidades de los pacientes, los principales logros y los retos de futuro. Características que la convierten en una...

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Bewaard in:
Bibliografische gegevens
Hoofdauteur: Gol, J.
Andere auteurs: et al. (coords.)
Formaat: Monograph
Taal:Spaans
Gepubliceerd in: Madrid Fundación Gaspar Casal 2018
Onderwerpen:
Online toegang:Enlace web
Servidor
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Omschrijving
Samenvatting:El Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras en España se configura como una obra de referencia y consulta para entenderlas implicaciones de estas patologías, cómo es su abordaje, las necesidades de los pacientes, los principales logros y los retos de futuro. Características que la convierten en una obra fundamental tanto para investigadores como familias, asociaciones y la sociedad en general, todos ellos como actores directos o indirectos, del impacto de la investigación en enfermedades raras; un impacto tremendamente necesario dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa. A través de la mirada de expertos en enfermedades raras procedentes de distintos organismos y entidades, aborda múltiples temas de interés para el colectivo.
Fysieke beschrijving:218 p.