Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España

El Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras en España se configura como una obra de referencia y consulta para entenderlas implicaciones de estas patologías, cómo es su abordaje, las necesidades de los pacientes, los principales logros y los retos de futuro. Características que la convierten en una...

وصف كامل

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التفاصيل البيبلوغرافية
المؤلف الرئيسي: Gol, J.
مؤلفون آخرون: et al. (coords.)
التنسيق: Monograph
اللغة:الإسبانية
منشور في: Madrid Fundación Gaspar Casal 2018
الموضوعات:
الوصول للمادة أونلاين:Enlace web
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الوصف
الملخص:El Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras en España se configura como una obra de referencia y consulta para entenderlas implicaciones de estas patologías, cómo es su abordaje, las necesidades de los pacientes, los principales logros y los retos de futuro. Características que la convierten en una obra fundamental tanto para investigadores como familias, asociaciones y la sociedad en general, todos ellos como actores directos o indirectos, del impacto de la investigación en enfermedades raras; un impacto tremendamente necesario dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa. A través de la mirada de expertos en enfermedades raras procedentes de distintos organismos y entidades, aborda múltiples temas de interés para el colectivo.
وصف مادي:218 p.